El joven leonense fue diagnosticado con adrenoleucodistrofia cerebral. Aunque actualmente no presenta síntomas neurológicos, los estudios detectaron lesiones activas y necesita realizarse el tratamiento antes de que la enfermedad avance.
El próximo 10 de agosto Mateo Jesús Buniva cumple 25 años y desde pequeño convive con adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad genética poco frecuente. Durante gran parte de su vida pudo desarrollar sus actividades con normalidad, pero los últimos controles mostraron que la enfermedad avanzó hacia su forma cerebral.
Ahora necesita someterse a un trasplante de médula ósea en un centro especializado de Minnesota, Estados Unidos. El procedimiento tiene un costo estimado de 1.027.000 dólares y, al sumar los gastos de traslado, alojamiento y permanencia de sus acompañantes, la campaña fijó una meta de 1.350.000 dólares.
Un diagnóstico presente desde la infancia
El primero en recibir el diagnóstico dentro de la familia fue Emanuel, hermano de Mateo. En 2005 fue sometido a un trasplante de médula ósea en Córdoba, pero falleció ese mismo año debido a una complicación posterior al procedimiento.
Después de ese diagnóstico, los estudios confirmaron que Mateo también tenía la enfermedad. “Prácticamente toda mi vida viví con el diagnóstico, pero nunca fue un impedimento para mí. Siempre viví una vida totalmente normal, como cualquier persona”, contó durante la entrevista con Nuevo Día.
Desde aproximadamente los dos años realiza controles médicos permanentes, resonancias, análisis de sangre y sigue una dieta baja en grasas.
En una primera etapa, la enfermedad se manifestó mediante una insuficiencia suprarrenal. Sin embargo, una resonancia reciente detectó lesiones activas en su cerebro. “Hasta hace dos meses, cuando me dieron este nuevo diagnóstico, parecía que la enfermedad había progresado y se había trasladado al cerebro, que es donde me estaría afectando ahora”, explicó.
Una enfermedad que avanza silenciosamente
La adrenoleucodistrofia es una enfermedad genética ligada al cromosoma X. Impide que el organismo degrade correctamente determinados ácidos grasos de cadena muy larga, que se acumulan y pueden dañar la mielina, la capa que protege las células nerviosas.
Mateo actualmente no presenta síntomas neurológicos, pero la presencia de lesiones cerebrales indica que la enfermedad está activa y podría avanzar. “Hoy no me está afectando ni estoy teniendo síntomas, pero eso no significa que vaya a ser siempre así. Puede progresar y, aunque hoy no sea un impedimento, sí puede serlo el día de mañana”, señaló.
Por ese motivo, el tiempo resulta determinante. El trasplante debe realizarse antes de que aparezcan daños neurológicos irreversibles. “Necesitamos frenar ese avance lo antes posible con un trasplante”, afirmó.
Un puntaje favorable para el trasplante
La extensión de las lesiones cerebrales se evalúa mediante el puntaje de Loes, una escala basada en las imágenes obtenidas por resonancia magnética. Sus valores van de 0 a 34 y un número más elevado indica una mayor afectación cerebral.
Mateo informó que actualmente presenta un puntaje de 4,5, una condición que considera favorable para afrontar el procedimiento. “Estoy en una etapa óptima”, explicó. No obstante, remarcó que durante el proceso del trasplante puede producirse una inflamación que incremente temporalmente las lesiones, por lo cual resulta fundamental comenzar el tratamiento cuanto antes.
La experiencia de Gabriela, mamá de Mateo
Gabriela Vázquez, mamá de Mateo, también dialogó con Nuevo Día y recordó que el primer diagnóstico dentro de la familia fue el de su hijo Emanuel. “Mi segundo hijo, Emanuel, fue diagnosticado casualmente mientras estudiábamos un problema endocrinológico. Una resonancia reveló que tenía compromiso cerebral, aunque no presentaba signos ni síntomas evidentes”, explicó.
Emanuel recibió un trasplante de médula ósea en Córdoba, en 2005, pero falleció debido a una complicación causada por un citomegalovirus que, según relató Gabriela, no pudo ser detectado y tratado a tiempo. “Emanuel llegó en óptimas condiciones al trasplante, pero fue el primer y último caso atendido en ese hospital. Falleció por una complicación provocada por un virus que no se detectó oportunamente”, señaló.
A partir del diagnóstico de Emanuel, toda la familia se realizó estudios. Así descubrieron que Mateo e Ignacio también tenían la enfermedad, mientras que Gabriela y su hija Noelia eran portadoras. “Desde entonces, nuestra vida estuvo marcada por los viajes a Córdoba, las resonancias, los análisis y los controles. Ellos continuaron bien y pudieron llevar una vida normal”, contó.
Por qué eligieron Minnesota
Gabriela explicó que la familia comenzó a buscar un centro con experiencia específica después de conocer la historia de los hermanos Bustos Fierro, quienes fueron trasplantados en Estados Unidos. “Por la experiencia que vivimos con Emanuel, siempre aconsejamos buscar un lugar especializado. Minnesota cuenta con décadas de experiencia, una mayor cantidad de pacientes tratados y resultados exitosos en trasplantes”, afirmó.
La familia de los hermanos Bustos Fierro, de Córdoba capital también se reunió con Mateo y sus seres queridos para compartir su experiencia y acompañarlos durante este proceso. “Fuimos hasta su casa y Mateo pudo hablar con los hijos y con sus padres. Ellos también nos están apoyando desde su lugar”, destacó Gabriela.
Estas declaraciones aportan la voz de una madre que ya atravesó una situación similar y explican con claridad por qué la familia considera fundamental que Mateo sea atendido en un centro especializado de Estados Unidos.
Una campaña que necesita llegar a todo el país
El trasplante tiene un valor informado de 1.027.000 dólares. A esa cifra deben sumarse los pasajes, el alojamiento y los gastos diarios de Mateo y de los familiares que deberán acompañarlo durante su permanencia en Estados Unidos. Por ese motivo, la campaña estableció como objetivo reunir 1.350.000 dólares.
Durante los primeros días de la iniciativa ya se habían recaudado más de 19 millones de pesos. Sin embargo, todavía queda un largo camino y la familia necesita que el pedido solidario alcance difusión provincial y nacional.
“Cada día cuenta. Cada donación, cada mensaje y cada vez que comparten mi historia me acercan un poco más a la posibilidad de recibir el tratamiento que puede cambiar mi futuro”, expresó Mateo.
También destacó el acompañamiento que recibe de sus seres queridos: “Mis amigos, mi novia y mi familia están haciendo un apoyo emocional muy grande. Además, los veo muy activos difundiendo la campaña y eso me alegra mucho”.
¿Cómo colaborar con Mateo?
Las personas que deseen colaborar pueden realizar su aporte mediante el siguiente alias:
Alias: todospormateo.org
http://todospormateo.base44.app
El alias se encuentra habilitado para transferencias desde Mercado Pago y entidades bancarias. La campaña también cuenta con opciones para quienes quieran donar dólares, disponibles en sus redes sociales oficiales.
Antes de concretar una transferencia, se recomienda comprobar que el destinatario corresponda a la campaña oficial de Mateo. Además de realizar una donación, se puede ayudar compartiendo su historia para que llegue a más personas, organizaciones, empresas y medios de comunicación.
Al finalizar la entrevista, Mateo dejó un mensaje sencillo y profundo: “Que valoren la vida y la salud”.
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Fotos y video: Nuevo Día
